Batang - Belasan anak penderita penyakit langka dari kelainan genetik yaitu Thalasemia, mengikuti Outbond. Mereka tergabung dalam forum Pejuang Thalasemia. Totalnya ada 18 anak di Kabupaten Batang sebagai penyintas.

Keceraiaan pun tampak di wajah anak penyitas Thalasemia yang diajak untuk bernyanyi dan berjoget. kegiatan itu sebagai bentuk peringatan Hari Thalasemia yang baru bisa dilaksanakan. Hari Thalasemia jatuh setiap 8 Mei.

“Misinya, kita memberikan semangat dan refreshing bagi penderita Thalasemia. Karena kasihan, mereka sendiri rutinitas sehari-hari transfusi,” kata dokter spesialis anak RSUD Kalisari Batang, Tan Evi Susanti, saat ditemui di Kebun Teh Pagilaran, Kecamatan Blado, Kabupaten Batang, Minggu (18/9/2022).

Para penyintas Thalasemia harus menjalani transfusi darah setiap dua minggu hingga sebulan sekali. Transfusi itu akan berlangsung sepanjang hidup.

Kegiatan Outbond juga diisi dengan pemberian semangat dan pengetahuan untuk para penyintas serta orangtua. Para penyintas harus tetap rutin mengonsumsi obat klasi besi.

“Pada kegiatan ini, mereka diedukasi untuk mencari pasangan yang nantinya sehat dan tidak ada Thalasemia. Anak Thalasemia juga bisa berprestasi, bahkan di Batang ada yang menjadi dokter,” jelasnya.

Evi mengatakan keberadaan komunitas bisa membantu merangkul anak-anak yang kurang percaya diri. Lalu, para orangtua juga bisa saling sharing dalam komunitas sehingga tidak merasa sendiri.

“Thalasemia adalah kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal,” terangnya.

Salah satu orangtua penyintas, Dian Widyastuti mengatakan, Thalasemia bukan penyakit tapi kelainan genetik. Harapannya sebagai orangtua, ada penelitian lebih lanjut tentang obat atau hal baru terkait pengobatan Thalasemia. 

Selain itu, Dian juga berharap ada sosialisasi tentang Thalasemia untuk masyarakat. Misal, perlu screening khusus pada pasangan yang akan menikah, terkait ada tidaknya bibit genetik pembawa Thalasemia dan lain sebagainya.

“Forum pejuang Thalasemia ini sangat membantu, kita sebagai orangtua penyitas bisa berbagi informasi suka duka dan tidak merasa sendiri,” ujar dia.  (MC Batang, Jateng/Edo/Jumadi)